A Assembleia Legislativa do Ceará realizou nesta quinta-feira, 28, uma sessão solene em celebração ao Setembro Roxo, mês da Conscientização da Fibrose Cística. O deputado Queiroz Filho (PDT), requerente da sessão, destacou a importância da incorporação de medicação para a doença pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Precisamos destacar a conquista que foi a incorporação do Trikafta [remédio] para o tratamento de Fibrose Cística por meio do SUS. Além do tratamento, ele muda completamente a qualidade de vida do paciente que convive com a síndrome. Lembrando que no último dia 5 de setembro foi celebrado o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e a disponibilização desse medicamento tornou a data mais significativa para todos aqueles que estão envolvidos na causa”, disse o parlamentar.
“A Administração Pública precisa manter a população ciente sobre as formas de tratamento não apenas da Fibrose Cística, mas das doenças raras em geral. Nessa luta constante, é de extrema importância destacarmos o trabalho das pessoas e associações sem fins lucrativos que lutam para implementação de um tratamento adequado“, finalizou.
Na avaliação da deputada Gabriella Aguiar (PSD), este “é um Setembro Roxo diferente, pois deu fôlego para as famílias e pacientes, que agora têm a esperanças de ter o medicamento com mais facilidade”. Porém, ela reconheceu que ainda há um longo caminho a ser percorrido para que a medicação de fato chegue até os pacientes e parabenizou a luta de Celmar Viana ao longo de quase 28 anos à frente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose/Fibrose Cística.
Para a presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose/Fibrose Cística, Celmar Feitosa Viana, “estamos fechando o Setembro Roxo de uma maneira histórica”. Ela explicou que esse “é o primeiro medicamento que trata a causa da fibrose cística”, o que dá outra perspectiva aos pacientes e garante uma importante redução na mortalidade em razão da doença. Celmar ainda recordou momentos importantes dos quase 28 anos da Associação, criada em outubro de 1995 a partir da luta de quatro mães para garantir o acesso à medicação para os filhos.
Também estiverem presentes na mesa da solenidade a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), Fátima Braga; a professora orientadora da Liga Acadêmica de Anestesiologia, Pneumologia e Terapia Intensiva (Ligapi) da Universidade de Fortaleza (Unifor), Mara Figueiredo; e o assessor de Relações Institucionais e secretário-executivo das Câmaras e Conselhos Empresariais da Fecomércio, Marcos Pompeu, que representou o presidente da entidade e deputado federal Luiz Gastão Bittencourt (PSD/CE).