O Ceará foi o primeiro estado brasileiro a distribuir o novo medicamento que melhora a qualidade de vida de pacientes com fibrose cística, medicamento incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medida regulamenta diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes com a doença, além de permitir que o Ministério da Saúde (MS) elimine a necessidade de judicialização do remédio. A medicação é indicada para pacientes acima de 6 anos com, pelo menos, uma mutação F508del no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator).
Para receber o medicamento, os pacientes devem estar registrados em um centro de referência para o tratamento da fibrose cística. No Ceará, os Hospitais Albert Sabin (Hias) e o Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes (HM), equipamentos da Secretaria de Saúde (Sesa), são unidades que acompanham 140 pacientes com a doença. A pneumologista Mara Figueiredo, responsável pelo ambulatório de Fibrose Cística de adultos no Hospital de Messejana, explica como o novo medicamento age nos pacientes com a condição, ajudando a proteína defeituosa a trabalhar de maneira mais efetiva.
“Acompanhando os pacientes já observamos que com cinco dias eles já começam a eliminar a secreção acumulada nos pulmões e depois diminuem a tosse. É como se corrigisse o defeito genético. Os estudos mostram que a mortalidade é reduzida em quase 80%, assim como as exacerbações e internações hospitalares. Os pacientes em uso da medicação recuperam até 30% do volume expiratório forçado, avaliado no exame de espirometria, ou seja, pacientes que eram candidatos ao transplante pulmonar, estão saindo da fila. Estão melhorando a capacidade de respirar sem necessidade de oxigênio suplementar, isso é um avanço muito grande e uma vitória para quem convive com a doença”, destacou a profissional.
DOENÇA RARA
Apesar de rara no Brasil, a fibrose cística atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos no País. A doença é causada por uma alteração genética (gene CFTR), que modifica as características e a viscosidade das secreções produzidas pelo corpo, como o suor e o muco. A condição dificulta a eliminação das secreções, causando acumulos e obstruções que podem afetar pulmões, pâncreas e o sistema digestivo, além de levar a uma morte precoce. Segundo o Ministério da Saúde, aproximadamente 1.700 pessoas no Brasil receberão a medicação.
Os sintomas mais prevalentes são tosse crônica com secreção, infecções pulmonares de repetição, desnutrição, dificuldade de ganhar peso, disfunções intestinais (diarreia), sinusite, suor mais salgado, desidratação, diabetes e até infertilidade. A doença é identificada, em muitos casos, pelo teste do pezinho. Porém, existem pessoas que são diagnosticadas tardiamente em outras fases da vida. A maioria dos casos, fazem parte do tratamento a ingestão de enzimas digestivas para as alimentações, consumo de medicamentos (antibióticos, broncodilatadores, anti-inflamatórios), além do suporte nutricional, fisioterapia respiratória, atividade física e acompanhamento médico frequente.
