O atraso na entrega de medicamentos de dispensação federal, como o Spinraza, obrigatório para o tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME), será debatido em audiência pública nesta terça-feira, 28, a partir das 14h. O encontro é promovido pela Comissão de Seguridade Social e Saúde da Assembleia Legislativa do Ceará a partir de requerimento da deputada Érika Amorim (PSD). A parlamentar argumenta que a ausência desses medicamentos causam enormes danos na vida dos pacientes.

“É indiscutível a importância dos serviços de saúde, os quais constituem fator de extrema importância para a qualidade de vida da população. Com a ausência desses medicamentos, os pacientes ficam desamparados, pois trata-se de medicações essenciais para sua vida”, ressalta.

AME

Segundo o Ministério da Saúde, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Por conta da desfunção, os gestos voluntários vitais simples do corpo do paciente, como respirar, engolir e se mover são prejudicados. Até o momento, não há cura para a AME, mas o tratamento com o Spinraza ajuda a amenizar os danos.

Estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da doença para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes. Ainda conforme o Ministério da Saúde, a doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Acesso ao medicamento

O Spinraza começou a ser distribuído no Brasil em 2019. A disponibilidade do medicamento varia em relação ao grau da doença. Confira os detalhes, abaixo:

Tipo 1

• O paciente deve ir a uma Farmácia de Alto Custo com o diagnóstico genético confirmatório. A farmácia encaminhará o paciente para atendimento em um dos Serviços de Referência do Brasil.

Tipos 2 e 3

• Os responsáveis pelos pacientes devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS pelo telefone 136.
• Deverão ser informados os seguintes detalhes: Dados pessoais, cidade em que mora, se o paciente já possui laudo da doença, além da prescrição médica para uso do medicamento Spinraza;
• O MS irá mapear quem são e onde estão esses pacientes para organizar os serviços de saúde para atender a demanda.
• Profissionais da Pasta ligarão para cada um dos pacientes cadastrados para indicar o Serviço de Referência que devem ir.
• Os pacientes serão acompanhados por profissionais por três anos para medir resultados e evolução a partir do uso do Spinraza.

Foram convidados para a audiência pública representantes da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB/CE, do Núcleo Estadual do Ministério da Saúde no Ceará, da Secretaria da Saúde do Estado do Ceará (Sesa), da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará (Apadon), da Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal (Abrame), da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará (Ahece), entre outros.