A Arena Colosso Sul, no bairro Parque Iracema, realiza, nesta sexta-feira, 22, um bingo solidário em prol do tratamento contra fibrose cística (FC) de Luiz Gustavo, de apenas 9 anos de idade. Iniciada há três meses, uma campanha de arrecadação acontece enquanto o menino espera decisão judicial para receber o medicamento Trixacar de forma gratuita, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Sem o auxílio público, a família necessita arcar com o custo mensal de R$ 20 mil.
“Entrei com processo para receber pelo Governo, porém, até agora, foi negado. O processo espera para ser julgado no TRF, mas isso demora muito e preciso arcar o custo mensal de R$ 20 mil com esse tratamento o quanto antes, pois não tenho como esperar a decisão judicial. Inicialmente, o ideal é um tratamento de 6 meses dando um custo total de R$ 120 mil”, explica Luiz, em carta ao qual o OPINIÃO CE teve acesso.
Além do bingo, o momento solidário contará com karaokê para os participantes. A entrada custará R$ 20 e todo valor arrecadado será doado a Luiz Gustavo. Nas redes sociais de Luiz, também estão disponíveis outras formas de ajuda como, bazares, rifas beneficentes e vaquinhas solidárias.
DIAGNÓSTICO
O pequeno cearense foi diagnosticado com FC aos 4 anos e 7 meses. Ainda sem cura, a doença é degenerativa e progressiva, afetando os pulmões e o sistema digestivo. Recentemente, Luiz teve um aumento de intercorrências com infecções pulmonares, devido a duas bactérias – Staphylococcus aureus e Pseudomonas – que são resistentes aos antibióticos.
“Em menos de dois meses passei por três internamentos. Vou para casa e logo volto, porque as infecções estão cada vez mais frequentes. Também estou com pancreatite de repetição, além de complicações gástricas devido às constantes medicações que preciso tomar desde bebê”, relata. Luiz também compartilha que, de acordo com seu último exame de espirometria, estava com apenas 38% da sua capacidade pulmonar. “Creio que depois dessas internações diminuiu ainda mais. Tenho 9 anos e já esgotei as opções que eu tinha para o tratamento. A cada dia estou pior, principalmente pela resistência da Pseudomonas aos antibióticos”, diz.
Nesta quinta-feira, 21, Luiz informou, nas redes sociais, que, após a aquisição de três caixas de Trixacar, por meio de doações, já observou uma evolução na qualidade de vida. Com um mês de uso do medicamento, a função pulmonar foi de 22% para 55%. Entretanto, as doses estão finalizando e o remédio está disponível no Sistema Único de Saúde apenas em 180 dias. “Não posso parar porque a FC volta a agir com muito mais progressão. Como eu já perdi muito do meus pulmões, não posso parar de tomar para a doença não avançar mais do que já avançou. Quero continuar vivendo! Com a ajuda de muitos e o amor de Deus, consegui comprar 3 caixas e estou, daqui alguns dias, finalizando a última caixa”, ressalta.
SERVIÇO
Bingo Solidário + Karaokê em prol do tratamento de Luiz Gustavo
- Data: 22 de setembro
- Local: Arena Colosso Sul (Rua Cônego Braveza, n° 2012 – Parque Iracema)
- Entrada: R$ 20
- Mais informações: Página do Luiz Gustavo no Instagram